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职业院校需要什么样的劳动教育******

　　畦面松土、控制株距、取穴盘苗定植……近日，金华职业技术学院园艺专业学生宋李一，在学校的实验农田里播种油菜种子。“每次上劳动教育课我都满怀期待，到田间种地很有意思。”宋李一兴奋地向记者讲述着同学们如何完成锄草、翻土、挖渠、施肥的种地任务。

　　2020年3月，中共中央、国务院发布《关于全面加强新时代大中小学劳动教育的意见》(以下简称《意见》)，提出要“紧密结合经济社会发展变化和学生生活实际，积极探索具有中国特色的劳动教育模式，创新体制机制，注重教育实效，实现知行合一，促进学生形成正确的世界观、人生观、价值观”。

　　这对以就业为导向、以服务为宗旨的职业教育来说是一个新挑战。近日，中青报·中青网记者采访了多所职业院校，了解到这些院校充分挖掘专业课程中的劳动元素，全面覆盖日常性劳动、生产劳动、服务性劳动，劳动教育课不仅让学生觉得有意思更有意义。

　　挖掘专业中的劳动元素

　　刚上大一时，就读于遵义职业技术学院食品智能加工技术专业的罗光平觉得上劳动教育课就是打扫卫生，“没什么意义”。在除草、清扫校园的过程中，该校老师会带领着学生识别杂草，要求学生熟练使用除草工具，一学期结束后至少认识20种杂草。

　　罗光平渐渐认识了许多常见的杂草，也懂得了这些杂草的价值和功效。正在读大二的罗光平改变了最初的看法，“劳动教育课很有意义，不仅学到了实用的知识，同学们交流协作一起劳动，大家的关系愈发亲密”。

　　“城里来的学生没用过锄头，一种杂草也不认识。”遵义职业技术学院思想政治教育部部长陈良万说，设计“社会性劳动—校园绿化松土清除杂草劳动课”，一方面想提高学生的劳动技能，另一方面也想让学生在劳动中获得最实用、最贴近生活的知识，“这门课也被评为贵州省100个劳动教育优秀教学案例”。

　　在包头轻工职业技术学院的校园里有10多亩田地，这里是食品生物与检测系葡萄酒生产技术专业学生的劳动基地。新学期，该专业的每个学生都分到一小块责任田，同学们以小组形式完成规定区域的葡萄种植，学期末还有种植成果展览。

　　教育系的学生和内蒙古自治区非遗传承人学面塑，乳品农牧工程系学生做冰淇淋，食品生物与检测系的学生做蛋糕……包头轻工职业技术学院发挥课堂主阵地作用，充分挖掘专业课程中的劳动元素，强化实习实训课程中的劳动体验。

　　“找准学生的兴趣点和兴奋点，让劳动教育变得有意思，不仅能够吸引学生的眼球，还能够吸引学生的心，劳动教育课也就能够达到好的教育效果。”包头轻工职业技术学院志愿服务指导中心主任陈芳介绍，2020年4月，该校启动劳动教育课程建设工作，成立了劳动教育教研室，开展教学、课程、师资、教材、实践基地建设以及理论研究等工作，将劳动教育全面纳入人才培养方案。

　　在距离金华职业技术学院8公里外的郊区，有一片541亩的实验农田，这里是该校农学院学生们的实践教育基地。金华职业技术学院农学院园艺专业教师姚刚介绍，基地不仅有现代化的大棚、水塘，还有教具、智慧教室，这里也成了农学院学生开展劳动教育的乐园。

　　把6亩荒地变成沃土，这让宋李一获得了满满的成就感，亲眼见到阳光玫瑰、红美人柑橘的培育过程，让宋李一觉得“特别新奇、有趣”。在开垦荒地的过程中，宋李一发现看似简单的翻土、挖渠，也讲究技巧和办法。老师布置任务，宋李一和组员们一起想办法，分工协作，克服一个又一个挑战，“现在播种结束了，我时常惦念我种下去的油菜长得好不好”。

　　金华职业技术学院农学院院长谢庆勇说，在现代农业蓬勃发展的当下，“我们仍然让学生体验传统的耕作方式，意在让学生传承实践院训‘从劳力上劳心’的精神品质”。

　　把劳动意识融入日常

　　新冠肺炎疫情当下，包头轻工职业技术学院采取线上线下相结合的教学方式。据了解，返乡同学可以帮父母做家务、干农活，也可以参加志愿服务活动，通过拍摄短视频、撰写劳动日志的方式，完成劳动教育实践课获得学分。

　　家住内蒙古通辽市开鲁县的何紫微家里养了17头黄牛。零下20摄氏度的寒冬，天刚刚亮，何紫微就起床来到牛棚，一锹接着一锹铲了满满一车草。何紫微先把牛槽中的杂物扫干净，再一点点添草喂牛，“一次不能添太满，不然牛就会把草拱在槽外面”。

　　有种土豆的，喂羊的，还有给父母做饭，帮忙做家务的，包头轻工职业技术学院辅导员姜峰说，有的学生手忙脚乱给父母做了一顿饭后，知道了父母的不易，“开展劳动教育的目的不是为了让学生干活，而是想让学生学会感恩，尊重他人的劳动成果”。

　　如果平时走进包头轻工职业技术学院学生的宿舍楼，能看到每个宿舍都被打扫得干干净净，脸盆、牙刷、毛巾摆成一条线，牙刷头甚至都朝向同一个方向。这背后是该校采取“劳动教育理论+岗位劳动锻炼+社会服务活动”模式开展劳动教育，全面覆盖日常生活劳动、生产劳动、服务性劳动，实施“2+1+X”课程学分考核。

　　遵义职业技术学院则把劳动教育纳入学院人才培养全过程，贯穿家庭、学校、社会各方面，与德育、智育、体育、美育相融合。以课程教育为主阵地，以实践育人为基本途径，紧密结合学校和学生实际，注重教育实效，实现知行合一。

　　“强化劳动教育正是新时代赋予职业教育的使命。”教育部职业技术教育中心研究所研究员姜大源表示，《意见》对新时代劳动教育提出的新要求，对作为不同于普通教育而是以就业为导向、以服务为宗旨的另一种类型教育的职业教育来说，必定是一个新挑战：强调“质与量”并重的劳动精神培养，建立“内与外”协同的开放共享机制，注重“知与行”合一的劳动素养发展，都需要与之配套的课程、教材、教法和教师培养的改革与创新，都需要新思考、新措施、新路径。

　　中青报·中青网记者 石佳 来源：中国青年报

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）